Beginnen bij het begin
Waar begin je als je eenmaal hebt besloten om te beginnen met het opschrijven van je eigen verhaal. Nu zeg ik verhaal maar eigenlijk bedoel ik dus het schrijven over mijn leven, want dat is waar mijn verhaal over gaat. Waar begin ik, hoe begin ik en wat wil ik wel of juist niet vertellen.
Ik denk dat ik maar gewoon begin met typen, zoals ik nu al doe en dan vanzelf wel een bepaalde richting op ga. Of weet je wat, laat ik eerst eens beginnen bij het begin, mijn begin.
Mijn verhaal begint op zaterdag 28 mei 1988, rond +/- 8:00 uur werd ik na een iets wat spannende bevalling geboren. Ik, Ellen Rabouw, dochter van mijn ouders Paul en Petra en zusje van mijn broer Barend. Mijn ouders zich er toen nog niet van bewust wat hun allemaal met mij en mijn gezondheid stond te wachten.
Mijn moeder nam me niets vermoedend mee voor een normale controle op het consultatie bureau waar ze tijdens het luisteren naar mijn hartje een ruisje ontdekte. Dit ruisje werd het begin van een lange rollercoaster want wat bleek, ik had een aangeboren hartafwijking,
Op Jonge leeftijd, met 1,5 jaar onderging ik al mijn eerste hartoperatie. Tijdens deze operatie hebben ze mijn open Ductus gesloten en een vernauwing verholpen. Later volgde er een lekkage aan mijn Aorta klep, hier volgde een inschatting voor dat er rond mijn pubertijd een operatie nodig zou zijn.
Naast dat ik dus geboren ben met een aangeboren hartafwijking kwam daar tussen mijn 2e en 3e levensjaar ook de diagnose Astma bij. Als klein meisje heb ik daar ontzettend veel last van gehad en in combinatie met mijn hartafwijking was het meestal erg moeilijk om mee te komen met andere kinderen. Vanwege mijn Astma had ik de nodige medicijnen, inhalatoren en lag ik geregeld in het ziekenhuis. Toen ik ouder werd ben ik dit zo goed als overgroeid.
Het gaat bij mij dus altijd over mijn hartafwijking maar ik vergeet hierbij vaak dit stuk. De beelden die ik heb van het ziekenhuis gaan dan ook over de controles en de opnames vanwege mijn hart, dit terwijl ik veel vaker voor mijn Astma in het ziekenhuis heb gelegen.
Als ik tegen mijn moeder zeg dat het ook wel mee valt hoe vaak ik in het ziekenhuis heb gelegen wordt ze altijd een beetje “boos”, maar dat heb ik denk ik verdrongen.
Zoals ik net al benoemde was het lastig om mee te komen met mijn leeftijdsgenootjes. Ik was maar een klein meisje en had daarbij dus weinig energie. Zo probeerde m`n ouders me zo normaal mogelijk op te laten groeien en zo veel mogelijk gewoon mee te laten doen. We probeerde een aantal verschillende sporten ( niet allemaal tegelijk, maar door de loop der jaren heen ) dit liep altijd uit op teleurstelling.
Ik werd ouder en kwam in groep 8 terecht, mijn ouders hadden bij mijn laatste controle toestemming gekregen om niet 1 maar 2 jaar weg te blijven voor de volgende controle.
Tot dat we dus daadwerkelijk 2 jaar later op controle kwamen en ze van een boze arts te horen kregen waarom ze niet eerder waren gekomen. Het bleek helemaal niet zo goed te gaan met mijn hart. Wat zo ongeveer wel klopte met de eerdere voorspellingen die ze hadden gedaan.
Om niet meteen te opereren wilde ze eerst kijken wat ze konden bereiken met Dotteren.
Met het dotteren hebben ze met een ballonnetje iets geprobeerd te redden aan mijn hartklep, ik weet dus niet meer precies wat maar wat ik wel weet is dat het niet is geslaagd want niet heel veel later kwam ik met enige spoed op de lijst voor een donorhartklep.
Deze operatie vond plaats in 2001, 7 november om precies te zijn, ik zat toen net in de 1e klas van het VMBO. Ik kan je wel vertellen dat dit geen fijne leeftijd is om niet mee te kunnen komen met je klas genoten. Ik had net afscheid genomen van mijn klasgenoten van de lagere school, een klas die ondertussen een beetje wist hoe ik was. Mijn lagere school is ook geen makkelijke tijd geweest omdat ik nooit echt ergens bij hoorde maar het was er wel vertrouwd en dat had ik in moeten ruilen voor een nieuwe school en een nieuwe klas. Kort daarna vond mijn operatie plaats. Tijdens deze open hartoperatie hebben ze mijn aortaklep vervangen door een donorklep. Dit dus omdat deze hartklep lekte en die lekkage zorgde voor ernstige problemen. Mijn operatie vond plaats in het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam. Ik vind het moeilijk om van die periode beelden terug te halen, natuurlijk zijn ze er wel maar ik kan mij bijvoorbeeld niet meer herinneren hoe mijn angst was, en hoe de pijn en het herstel erna was. Al is dat natuurlijk maar goed ook. Een van de dingen die ik nog wel weet zijn mijn jaloerse klasgenoten, blijkbaar is niet mee mogen doen met gym na een heftige hartoperatie een goede reden om jaloers op te zijn. Ik kan je wel vertellen dat ik direct had willen ruilen. Het niet mee mogen doen was blijkbaar wat zij zagen, alles er omheen zagen hun niet. Het verdriet over niet mee kunnen komen, over met andere dingen bezig zijn met leeftijdgenoten, over niet mee kunnen fietsen naar kamp en dus gebracht moeten worden, over rond lopen met een litteken waar je je op die leeftijd nog voor schaamt, over vertrouwen krijgen in je lijf wat je in de steek heeft gelaten.
Oke, blijkbaar weet ik toch nog wel meer dan ik dacht…
Nog heel even terug naar de operatie, die is dus goed gegaan. Mijn ouders en broer hebben heel wat uren moeten wachten op het telefoontje van de chirurg en las later terug in het verslag wat mijn moeder heeft bijgehouden dat dat kwam omdat hij zo geconcentreerd bezig was en de operatie niet wilde onderbreken. Ze waren extra lang bezig omdat er een groot vlies weg gehaald moest worden, dit moest secuur gebeuren.
het belangrijkste was dat het goed is gegaan.
Rondom de donor klep hoorde wij van een van de cardiologen in die tijd dat als we geluk hebben een donorkep zo`n 10 jaar mee gaat, toen nog niet wetende dat dit uiteindelijk 22 jaar zou worden. Die uitspraak heeft altijd veel indruk gemaakt en er mede voor gezorgd dat elke controle extra spannend was want op de een of andere manier voelde het altijd alsof het elk moment fout kon gaan.
De jaren die volgde waren moeizame, jaren waarin het nooit echt lukte om mijn plekje te vinden, hoe hard ik ook mijn best deed. Dit resulteerde er in dat ik 3 keer met een opleiding ben gestopt, vriendschappen vaak moeizaam liepen en ik een aantal keren flink in mijn vertrouwen ben beschadigt en ik overal in te hard m’n best wilde doen om ergens bij te horen waardoor juist het tegenovergestelde gebeurde.
Jaarlijkse controles volgde, met de nodige extra onderzoeken omdat ik vaak aangaf moe te zijn maar eigenlijk leek dat volgens de testen nooit met mijn hart te maken te hebben.
Fast forward..
Op medisch vlak had ik nog een andere hartklep, de mitralisklep, die lekte maar dusdanig dat er niks mee gedaan hoefde te worden en volgens de artsen kon ik daar geen klachten van hebben.
Kreeg ik het stempeltje prikkelbare darm syndroom, chronisch vermoeidheidssyndroom en daar boven op nog fibromyalgie. Of andersom, fibromyalgie en onder dat matje werden nog wat andere dingen geveegd. Want zodra je dat stempeltje krijgt wordt elke klacht onder dat matje geschoven en word er niet snel meer verder gekeken.
Ik voelde mij nooit echt serieus genomen als ik aangaf hoe ik mij voelde. Ik bleef dan ook maar proberen mezelf te bewijzen in opleidingen, werk, mee gaan met andere etc maar mijn ervaring was dat ik elke keer weer tegen een muur liep en uitviel. Voor mijn gevoel werkte ik mijzelf alleen maar zieker want allerlei klachten werden alleen maar erger. Ik vroeg me ook steeds vaker af, is dit mijn toekomst? Werken, uitvallen en ziekzijn. Geen leuke dingen kunnen omdat daar geen energie voor over is en altijd maar pijn.
ik heb geprobeerd in die tijd een Wajong uitkering aan te vragen maar die was afgewezen en toen ik het een paar jaar later nog een keer probeerde waren de wetten en regels aangepast en op basis daarvan werd het opnieuw afgewezen.
verdrietig om te merken dat er mensen om mij heen wel een uitkering hadden en dat ik hem niet kreeg. Nu hoor ik mensen denken dat het toch fijn is om gezond genoeg te zijn om geen uitkering te krijgen. Zou je wel denken hè, maar helaas voelde dat heel anders.
het voelde als elke dag rondlopen met zware bakstenen in mijn rugzak, het voelde als alles en meer geven voor een beetje inkomen om rond te kunnen komen, het voelde als de weg elke keer weer kwijt raken en zorgen dat je de weg terug zou vinden, het voelde eenzaam op mijn pad en die harde muren braken me keer op keer op.
Tijdens mijn opleiding tot onderwijsassistent kom ik voor mijn stage bij een juf van groep 3 terecht, daar heb ik een hele fijne tijd. Het was best pittig maar ik voelde dat ik bij iemand was die in mijn geloofde en mij een kans gaf. Uiteindelijk heb ik mijn diploma onderwijsassistent gehaald maar kwam ik er al snel achter dat werken met kinderen helemaal niet die droombaan was dat ik dacht, maar dat het lichamelijk heel zwaar voor me was, met daarnaast een heleboel prikkels die er bovenop kwamen.
Ik ben toen bij een bouwmark gaan solliciteren die open ging en kreeg de baan, ik kreeg een relatie maar in die relatie raakte ik mezelf volledig kwijt. Ik raakte in een “depressie” en kwam in de ziektewet terecht.
Ik had in die tijd alles van mezelf gegeven, zowel op gebied van werk, vriendschap, relatie, familie. Het was op en als eerste moest ik uit die relatie weg.
Ik ben weer terug gaan wonen bij mijn ouders om langzaam weer een beetje terug te komen bij mijzelf.
Ik ben toen een fotostudio gestart, omdat ik toen dacht dat dat “mijn droom” was, terwijl dit eigenlijk gewoon iets was wat ik bij andere zag en dacht dat ik dat ook leuk vond, alleen dat zag ik pas achteraf in. Het was een vlucht. En in plaats van dat het mij plezier opleverde ( en in komsten ) leverde het me vooral maar stress en heel veel prestatie druk en drang, owja en een hoop investering. Het was bijzonder om zoiets voor mijzelf op te zetten, en een hele ervaring maar achteraf gezien niet de goede stap. Al heb ik er wel veel van geleerd. Maar in plaats van gelukkig te worden raakte ik opnieuw mezelf en mijn passie voor fotografie kwijt.
Ook in die periode kwam er iemand op mijn pad die dus in de huidige tijd een rol speelt in bepaalde keuzes die ik nu maak. Dat wist ik toen uiteraard nog niet.
Ik zal wat stappen overslaan omdat het er te veel zijn, maar op een gegeven moment werd het te veel met 3 volwassenen in een huis. Het huis werd steeds vaker te klein. Er was geen ruzie maar wel steeds meer spanning. Nu achteraf weet ik steeds meer waar dat vandaan kwam, op dat moment kon ik er vooral slecht tegen, heel slecht. Ik heb altijd al gehad dat ik mijzelf verantwoordelijk voel voor hoe mijn ouders zich voelde, en wilde ik vooral dat iedereen het goed had. Dat heb ik nog steeds, altijd aan het scannen of ik niks verkeerd doe en of een ander het maar goed heeft.
Ik ging op zoek naar een eigen huisje. 29 jaar, geen cent te makken maar ik moest uit huis.
reageerde op huisjes en zo kwam er een huisje in Gouda op mijn pad. Met z’n drieën en hier en daar wat hulp van andere, hebben we geklust. Gratis laminaat opgehaald, spullen bij elkaar verzameld, ritje marktplaats aankopen, meubels gekregen van lieve mensen.. mijn huisje kreeg vorm. Mijn plek, zo fijn! ( behalve mijn mama die het eigenlijk helemaal niet fijn vond dat ik daar alleen was). Ik ontdekte dat het juist erg fijn was, mijn eigen plek, mijn ruimte en mijn beslissingen. En zo komen we langzaam bij het hoofdstuk hoe ik Jan leerde kennen.
Ik heb al een tijdje de sleutel van mn nieuwe huis en na een aantal weken gedoe om internet werkende te krijgen heb ik nu ook internet en besluit ik in mijn eigen huisje te gaan slapen. ondertussen was ik al weer wat jaren vrijgezel en merkte ik dat ik na mijn heftige vorige relatie nu toe was aan iets nieuws. Tijd om mijn hart weer open te stellen.
en tsja, hoe zoek je daar naar, thuis, alleen op de bank, met internet?....
Met mijn papa, klussen in mijn eigen huis